Хылковская Вероника, 2020 г. р., родилась на сроке 37,5 недели весом 2550 кг и ростом 47 см. Она считалась маловесной, но никаких проблем со здоровьем у неё не было. После выписки из роддома достаточно быстро набрала нужный вес и развивалась по норме. Вовремя подняла головку, перевернулась. Неладное родители заметили в 6 месяцев, когда Вероника не села. Началась череда обследований и лечений. В Республиканском научно-практическом центре «Мать и дитя» девочке был поставлен диагноз «Спинально-мышечная атрофия 3 типа» (СМА 3 типа).
Спинальная амиотрафия – это наследственное заболевание, при котором нервные клетки спинного мозга и ствола мозга дегенерируют, вызывая прогрессирующую мышечную слабость и атрофию мышц. Слабость и атрофия начинается с бёдер, затем распространяется на руки, стопы и кисти рук. Продолжительность жизни ребёнка зависит от времени развития нарушений дыхания.
Чтобы спасти жизнь малышки и замедлить прогрессирование СМА, требуется 1 инъекция препарата Zolgensma, стоимость которого 1819000 долларов США. Также необходима постоянная реабилитация, чтобы мышцы не атрофировались и ребёнок не утратил приобретённые навыки. Такое лечение и реабилитацию малышка может получить в Медицинском реабилитационном центре Axis (Словакия), где рекомендует двухнедельный курс реабилитации Axis Genetic SMA стоимостью 2900 евро.
Помочь Веронике Хылковской возможно коллективным сбором денежных средств и переводом на расчётный счёт BY98 POIS 3015 0112 2724 0193 3008 в ОАО «Паритетбанк» г. Минск, получатель – Учреждение «Благотворительная социальная помощь для взрослых и детей «География Добра», УНП 491274465, код банка POISBY2X, а также может помочь каждый неравнодушный в индивидуальном порядке или коллективно через платёжную систему ЕРИП (номер услуги 1535044).
